دعا المشاركون في ندوة علمية بعنوان « الأمراض النادرة » انتظمت الاحد بمدينة زاوية قنطش من ولاية المنستير، الى ضرورة تكفل صندوق التامين على المرض بالمرضي المصابين بأمراض نادرة ومرافقة عائلاتهم ودعمهم.
ويعاني واحد من بين الفي شخص من احد الامراض النادرة حسب ما تم الكشف عنه خلال الندوة، التي نظمها فوج زاوية قنطش للكشافة التونسية بالتعاون مع الإدارة الجهوية للصحة بالمنستير والمندوبية الجهوية لشؤون الأسرة والمرأة والطفولة وكبار السن بالمنستير.
وأكد المكلف بالإعلام بجهة الكشافة التونسية بالمنستير، رياض المرابط، أنّ عدد المصابين بالأمراض النادرة في تونس يفوق 600 ألف شخص يعانون جلهم من غياب التغطية الصحية، الى جانب ما يعيشه العديد منهم من العزلة.
وأشار الى أنّ الكشافة التونسية أطلقت خلال السنة الجارية تظاهرة شهر « الأمراض النادرة » في الفترة 30 جانفى -28 فيفري 2022 ضمن الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يوافق 28 فيفري.
وبيّنت الطبيبة بالصحة العمومية سنية الغالي في مداخلة لها حول الأمراض النادرة أنّ عدد أنواع الأمراض النادرة يفوق 6 آلاف مرض مشيرة إلى أنّ هذه الأمراض تضرب خاصة الجهاز العصبي، والجهاز الحركي للإنسان أي العضلات حيث يتطور المرض في صمت إلى حين الوصول إلى حالة العجز كأن يصبح المريض غير قادر على الكلام أو السير أو الحركة أو النظر.
وقالت ان الامراض النادرة أصبحت منتشرة في تونس نظرا لتداخل العديد من المعطيات على غرار التلوث البيئي وتغيّر العادات الغذائية مشيرة الى دور المجتمع المدني في دعم ومرافقة المصابين بأمراض نادرة وعائلاتهم معنويا وخاصة ماديا باعتبار أنّ التكفل بهؤلاء المرضي باهض من حيث التحاليل والمعالجة.
واعتبرت سنية الغالي أنّه لابّد من تحسين التكفل بالمرضي المصابين بمرض نادر خاصة على مستوى التشريعات كي يكون هناك استرجاع للمصاريف فحاليا نسبة ضئيلة جدّا من هذه الامراض يتكفل بها الصندوق الوطني للتأمين على المرض.
وتطرقت من جهتها رئيسة مصلحة المرأة والأسرة بالمندوبية الجهوية لشؤون الأسرة والمرأة والطفولة وكبار السن بالمنستير إقبال الحيزم إلى انعكاسات الأمراض النادرة على التفكك الأسري والمعاناة التي تعيشها الأسرة من صعوبات مادية وضغط نفسي كبير خاصة عندما تكون ضعيفة الدخل
وأبرزت الحيزم أهمية الحوار داخل الأسرة التي تضم طفلا مصابا بمرض نادر إذ أحيانا يتهرب الأب من المسؤولية خاصة عندما تتكاثر عليه الضغوطات الاقتصادية والاجتماعية، وأحيانا يقع تحميل الأم مسؤولية إصابة أحد الأطفال بمرض نادر مما يجعلها تعيش معاناة مضاعفة.